Úvahy o chronické nemoci a odměňujícím manželství

V tomto článku

• Zaznamenávání divných věcí, které moje tělo udělal
• Setkání s rytířem v zářící brnění
• Ty, já a nemoc - nepravděpodobná trojice
• Počítání požehnání
• Milovat manžela v nemoci a zdraví

Mám dědičnou poruchu pojivové tkáně, která ovlivňuje všechny oblasti mého fyzického zdraví. A mám plné, šťastné a odměňující manželství, rodinný život a profesní život. Lidé, kteří znají mé zdraví, se mě často ptají, jak to dělám, nebo jak to děláme.

Abych odpověděl na tuto otázku, musím vám vyprávět svůj příběh - náš příběh.

Zaznamenávání divných věcí, které moje tělo udělal

Nikdy jsem si užil „normální“ zdraví, protože moje tělo nikdy nepracovalo tak, jak to dělá „normální“ těla. Bylo mi známo, že na těch nejpohodlnějších místech náhodně omdlíte, vycpávám svůj bok, zatímco jsem se dostal na kole a několikrát v noci několikrát vypustil rameno v noci. Moje sítnice, bylo mi řečeno, že je tak poškozená, že mám ve své periferní vizi deficity, díky kterému by řízení bylo velmi špatným nápadem.

Ale na netrénované oka vypadám poměrně „normální“. Jsem jedním z milionů lidí s neviditelnou nemocí, která nebyla diagnostikována až později v životě. Předtím mě lékaři považovali za lékařské tajemství, zatímco přátelé mě někdy trapně kladli otázky ohledně divných věcí, které moje tělo udělalo, a zbytek světa si nic nevšiml neobvyklých.

Moje laboratoře nebyly nikdy „normální“ dost pro to, aby mi někdo řekl, že moje zdravotní problémy byly všechny v mé hlavě, a až do 40 let, kdy jsem byl konečně diagnostikován, jsem stále slyšel nějakou variantu na téma „Víme, že s tebou je něco fyzicky špatného , ale nemůžeme přesně přijít na to, co to je.“

Misdiagnose a sběr tangenciálních diagnóz, které se právě hromadily, zdánlivě odpojené od sebe a děsivě se ode mě nějak odpojily.

Setkání s rytířem v zářící brnění

Můj manžel, Marco, a já jsme se setkali, když jsme byli oba studenti doktorandu na U.C. Berkeley.

Když poprvé přišel do mého domu, zotavoval jsem se ze zranění. Přinesl mi nějakou polévku a co mohl udělat, aby pomohl. Nabídl, že praní prádlo a nějaké prach. O několik dní později mě vzal k lékařskému jmenování.

Běhali jsme pozdě a nebyl čas na to, aby se na berlích hádal. Nesl mě a začal běžet a dostal mě tam včas. O několik měsíců později jsem omdlel na sedadle spolujezdce, když řídil. V té době jsem nebyl diagnostikován a diagnózu jsem dostal teprve o několik let později.

Prvních několik let vždy existovala tato sdílená myšlenka, že jednoho dne bych zjistil, co se mnou bylo, a pak bych to napravil.

Když jsem byl konečně diagnostikován, realita zasazena. Neobnovuji se.

Ty, já a nemoc - nepravděpodobná trojice

Možná budu mít lepší a horší dny, ale nemoc bude vždy se mnou. Na obrázcích nás dvou jsme vždy alespoň tři. Moje nemoc je neviditelná, ale stále přítomná. Pro mého manžela nebylo snadné přizpůsobit se této realitě a vzdát se očekávání, že bych se mohl uzdravit a být „normální“, pokud jsme právě našli správného lékaře, správnou kliniku, správnou stravu, správné něco.

Pustit očekávání o uzdravení v přítomnosti chronické nemoci neznamená vzdání se naděje.

V mém případě mi to ponechalo prostor, abych se zlepšil, protože očekávání konečně nebylo nemožné očekávání „dobře“ nebo „normální“ - moje normální a moje wellness se liší od normy.

Mohu si promluvit o výživě před stovkami lidí a mluvit skrz spontánní dislokaci ramen, odpovědět na otázky s usměvavou tváří a být pozván zpět jako reproduktor. Dokážu najednou omdlet, zatímco ráno přinesu zbytky kuřat a probudím se v kaluži krve na vrcholu rozbité desky, vybírám střepy z mých ran, hýčkáte do domu, abych se uklidil a pokračoval v tom, aby měl a Přiměřeně produktivní a šťastný den.

Počítání požehnání

Můj zdravotní stav by pro mě ztěžoval dojíždění do kanceláře pro strukturovanou práci na „normálním“ pracovišti. Cítím se tak šťastný, že vzdělávání, školení a zkušenosti s pracím a méně strukturovanějším způsobem, což mi umožňuje vydělávat na živobytí a povzbuzující a stimulující práci.

Jsem nutriční terapeut na plný úvazek a pracuji prostřednictvím videohovorů s klienty po celém světě, připravuji individualizované plány výživy a životního stylu pro lidi s chronickými a složitými zdravotními stavy. Moje úroveň bolesti stoupá nahoru a dolů a zranění a neúspěchy mohou nastat v nepředvídatelných okamžicích.

Představte si, že žijete v pěkném domě, až na to, že vždycky hraje nepříjemná hudba. Někdy je to opravdu hlasité a někdy je to tišší, ale nikdy to opravdu nezmizí a víte, že to nikdy úplně nebude. Naučíte se to zvládnout, nebo se zbláznete.

Jsem tak neuvěřitelně vděčný za to, že jsem milován a milován.

Jsem vděčný Marco za to, že mě miloval, jako jsem, za to, že jsem za to, že dělá tvrdou práci přijímání nepředvídatelných překvapení, vzestupů a pády, sledování mého utrpení, aniž bych to vždy mohl změnit. Obdivovat mě a být na mě hrdý na to, co dělám každý den.

Milovat manžela v nemoci a zdraví

Tolik párů dokonce volně po tradičním svatebním obřadu slibuje milovat svého manžela „ve zdravotnictví a ve zdraví“ - ale často podceňujeme, co to znamená v případě celoživotní chronické onemocnění nebo vážné nemoci, která náhle přichází, taková, taková, jakou jako diagnóza rakoviny nebo vážné nehody.

My, obyvatelé Západu, žijeme ve společnosti, kde nemoc obecně nekontroluje, nehody jsou běžné a rakovina je častější, než by chtěl kdokoli z nás.

Ale mluvit o nemoci, bolesti a smrti je v mnoha ohledech tabu.

Dobře mínění manželé mohou říci špatnou věc nebo mohou utéct ze strachu, že řeknou špatnou věc. Jaká správná slova mohou být o něčem tak tvrdě?

Doufám, že můžeme všichni zintenzivnit naši hru a být dostatečně stateční, aby si v našem utrpení drželi prostor, abychom měli sílu, jen aby tam byli a vyjádřili naši zranitelnost. pouze tím, že řeknete „nevím, co říct“, když neexistují žádná slova při držení prostoru s láskou a autentičností.

Jak je to těžké držet tento prostor, je důležité si uvědomit, že je naplněn láskou, a svítí světlem, které může dát pouze láska.

Toto světelné světlo je hojivé světlo. Ne v zázračném smyslu pro okamžitě odebírání nemoci a utrpení, ale v hlubším a reálnějším pocitu, že nám dává sílu a doufáme, že budeme žít, pracovat, milovat a usmívat se v našich nedokonalých tělech v tomto nedokonalém světě.

Hluboko věřím, že jen v uznání a milování nedokonalostí našich těl a světa můžeme skutečně porozumět kráse života a dávat a přijímat lásku.